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Familia, hoy Sara nos deja un trozo de la entrevista que hicieron a su marido Oscar, en RNE. 

🎙️ᴱⁿᵗʳᵉᵛⁱˢᵗᵃ ᵉⁿ ᴿᴺᴱ ⁻ ᴳᵉⁿᵗᵉ ᴰᵉˢᵖⁱᵉʳᵗᵃ🎙️

Un trocito de la entrevista que resume nuestro día a día... ¡SOLEDAD! 
Esta es la realidad de prácticamente todas las familias que nos encontramos en este duro camino.
¿Podría ser todo más fácil, no?
Podría haber alguien que se preocupara por hacernos la vida un poquito más asequible... 

Creernos, que os digan que vuestro hijo tiene una enfermerdad ultrarrara, sin ningún tipo de tratamiento, cura o investigación es lo más difícil que puedes escuchar y asimilar. 
De golpe, te quitan toda la esperanza, todos los planes, todas las sonrisas... 
¡Tu hijo se muere y no hay solución! Vale - no es culpa de nadie - pero facilitarnos lo demás, ¡POR FAVOR!

Menos mal que #nonosrendimos
🌈¡Conseguiremos que tú arcoiris se vea por todas partes!🌈

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