ALBERTO, PRIMER NIÑO ESPAÑOL TRATADO CON TERAPIA GÉNICA DE SU ENFERMEDAD RARA: “ES SU ÚNICA OPORTUNIDAD”.
El pequeño Alberto, con Paraplejía espástica 50 (SPG50), una enfermedad rara neurodegenerativa, ha sido seleccionado para participar en un tratamiento de terapia génica en EE.UU. La única esperanza para esta familia de Carmona (Sevilla).
Hay solo tres casos en España de SPG50. El pequeño Alberto, que ahora tiene 3 años, es el más joven de todos. Sin cura ni tratamiento, hasta ahora, su familia se había volcado en terapias diarias para intentar frenar “a contrarreloj” los efectos de una enfermedad que afecta al desarrollo cognitivo y madurativo. De progresión lenta, pero implacable. Hasta el punto de que, a partir de los 10 años, los menores pierden la capacidad de andar y se quedan tetrapléjicos.
Michael, fue tratado el pasado mes de marzo. El caso ha sido un éxito. Un rayo de luz al que se aferra esta familia sevillana con la que contactó la Fundación Columbus, una organización no gubernamental y sin fines de lucro que se dedica a ayudar a familias con dificultad para acceder a tratamientos para niños con enfermedades raras.
En abril, viajará a Dallas para someterse a exámenes y evaluaciones médicas. Si todo sale bien, empezará la terapia en mayo. El tratamiento durará cuatro meses y que requerirá, durante los dos próximos años, de revisiones.
Sin embargo, tiene un precio, entre 300.000 y 500.000 euros, esta familia busca la manera de hacerse con el dinero.
Lo más importante, que es la selección del pequeño ya la tienen, ahora solo falta seguir contando con la solidaridad de la gente para poder costear la que es su única esperanza de vida.
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