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Querida familia hoy os voy a contar un suceso que le ocurrió a Patri el 12 de Marzo, justo el día que se aprobó el primer medicamento para el Síndrome de Rett "Trofinetide" y así os transmito las palabras de Soraya, su madre.
"El día había sido bastante normal y tranquilo, nada hacía presagiar que la noche se presentaba movidita... Tenía la foto lista para publicarla a las 21h aproximadamente pero entonces el Rett ha dicho que era su momento y Patricia ha empezado a hiperventilar como jamás en la vida... Después de dos horas de probarlo todo y de sentir que iba a explotar de los nervios (yo y seguramente ella también), a las doce de la noche, hemos salido a dar un paseo en coche y si con eso no lo solucionábamos, nos pararíamos en urgencias. En menos de 5 minutos se ha relajado y dormido, pero lo hemos pasado realmente mal. Ahora soy yo la que no se puede dormir. Después de esos niveles de estrés a ver cómo me relajo para dormir Y así es como un día que tendría que ser histórico para nosotros, lo acaba siendo aunque no por el motivo esperado... Así es vivir con una enfermedad rara."
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❇️ EL MUNDO DE PATRI RETT.
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