COLABORANDO CON "EL CAMINO DE VALENTINA".
Buenas noches familia!!!. Esta carta de Cristina la hizo pública en su perfil y yo la lanzo a los 4 vientos mientras ella realiza terapia en casa para mejorar el tono muscular de Valentina!!
Hoy me levante, triste, enfadada, decepcionada, sin fuerzas para seguir. Una sensación que no se explicarla.. No soy una persona de expresar mis sentimientos y mucho menos en redes, pero la situación ya me desborda... Me parece FRUSTRANTE que una mamá tenga en su vida una niña con una enfermedad ultrarara y sea la propia familia quien tenga que buscar un científico para la investigación de su enfermedad, y aún peor que tenga que buscar dinero para pagarla y peor aún sin saber si le va a funcionar a su hija. Es una enfermedad como otras, por el hecho de ser rara ya no tiene derecho a una sanidad pública que entre todo este protocolo, no me entra en la cabeza... Nos sentimos abandonados, sin apoyo, sin comprensión... No tenemos bastante con tener en casa una enfermedad con la que tenemos que luchar y luchar sin saber dónde llegaremos... Hay días que incluso llegas a dudar y te echas la culpa por no estar a la altura, por no encontrar un científico que pueda estudiar la enfermedad de tu hija y poder darle una calidad de vida, pero a veces es imposible. Valentina tiene una enfermedad ultrarara siendo el primer caso en España, y su vida importa y MUCHO, no vamos a parar hasta conseguirlo. Para el gobierno quizás la vida de una sola persona no valga nada, pero para mí es mi vida, le prometí que lo conseguiríamos y si a día de hoy no me rindo, es por ella.
❇️ EL CAMINO DE VALENTINA.
FIRMADO HELDA MILLA.
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