COLABORANDO CON "EL CAMINO DE VALENTINA".
Buenas noches familia!!!. Hoy voy a ser yo quien os cuente el sufrimiento de Cristina y Jorge, padres de Valentina!!!
Después de un embarazo normal, llegó al mundo Valentina en el Hospital Punta Europa de Algeciras. La pequeña se quedó sin respiración al nacer y, en cuestión de minutos, la vida de esta pareja dió un giro completo.
Pudieron el traslado al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, para que la pequeña fuera vista por especialistas.
En el primer diagnóstico encontraron un tono muscular excesivamente bajo, ello provocó que no respirase al nacer. A Valentina le llevó un mes conseguir abrir los ojos por primera vez. Ella vive conectada a un respirador para que el oxígeno llegue a sus pulmones y usa un botón alimentario para poder nutrirse.
Después de analizar su caso en profundidad, los médicos determinaron que Valentina sufre una de las enfermedades más raras del mundo, la POLINEUROPATIA HIPOMIELINIZANTE CONGÉNITA TIPO 3, una mutación ultra rara en el gen CNTNAP1. Esta afección viene provocada por la falta de una proteína en las neuronas, por lo que sus músculos no consiguen realizar apenas movimientos.
El destino quiso que estos dos jovenes compartiesen la misma mutación en el mismo gen, una combinación genética que ha resultado en la afección de su hija y un shock para ellos.
Para ayudar a que, poco a poco, el pequeño cuerpo de Valentina vaya tomando tono muscular la pequeña acude todos los días a sesiones de fisioterapia. Además, en casa también le ayudan, aunque con precaución ya que "no conviene fatigarla mucho".
Valentina viene del latín y significa "persona valiente, líder, sociable, activa y vigorosa". Haciendo honor a su nombre, la pequeña va mejorando pasito a pasito. Tanto es así que, actualmente, ya puede respirar por sí misma durante algunas horas al día. Fruto de la mejora y los trabajos, Valentina también consigue controlar "un poco" el cuello, algo que era incapaz de hacer.
Todos estos problemas no impiden que la pequeña disfrute de paseos por con su madre. Lleva con ella el respirador en la parte baja del carrito, cosa que a algunas personas les impacta verla con el respirador en la garganta.
Actualmente, la polineuropatía hipomielinizante congénita no tiene ni tratamiento ni cura.
AYUDEMOS a esta pareja para que lo antes posible, un equipo de científicos decida iniciar una investigación para dar con una cura.
❇️ EL CAMINO DE VALENTINA.
FIRMADO HELDA MILLA.
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