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Buenas noches famia!!. De nuevo tenemos con nosotros a Mari Paz, mama de Gabriela y hoy nos cuenta

el itinerario de la XII Jornada del Centro de Investigación Biomèdica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

XII Jornada del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) "Investigar es avanzar" en Caixaforum de Madrid.

La jornada ha sido inaugurada por Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III, e Isabel Motero, Directora de Federación Española de Enfermedades Raras

Posteriormente Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, ha expuesto los últimos avances del centro. Por su parte, Rafael Artuch Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y CIBERER) y Javier Pérez-Mínguez (Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou) han hablado sobre la importancia de los registros clínicos en enfermedades raras y a través de un caso concreto, el Registro CIBERER de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe).

Mª Luisa Cayuela, Diana García, Alicia Martínez y Pablo Mesa (IMIB Pascual Parrilla, Universidad de Murcia y CIBERER) han presentado la traslación de sus trabajos con el pez cebra al ámbito del diagnóstico y las terapias en enfermedades raras, una investigación que intenta encontrar un medicamento para curar el síndrome Huppke-Brendel, que padece nuestra hija Gabriela.

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