COLABORANDO CON "ASOCIACIÓN PRINCESA GABRIELA".

¡¡Buenas noches familia!!. Hoy os ofrecemos la entrevista que han hecho a Mari Paz, mama de Gabriela en el Digital 20 minutos.

Gabriela, es la única niña diagnósticada con el Síndrome de Huppke-Brendel, una enfermedad ultrarara de origen genético, que provoca cataratas congénitas, niveles bajos de cobre y retraso grave del desarrollo psicomotor. El promedio de vida es de alrededor de 6 años y hay un gran desconocimiento.

Gabriela fue operada de cataratas congénitas, ahora no tiene cristalino, y necesita llevar lentes de contacto, además acude a terapia para la estimulación visual, fisioterapia para ganar tono muscular y una sesión semanal de estimulación en Atención Temprana. Se desconoce si Gabriela podrá llegar a caminar, hablar o si perderá audición.

La Universidad de Murcia va a realizar el estudio de la enfermedad dirigido por el profesor Victoriano Mulero e intentará clonar en peces cebra el gen SLC33A1 que tiene la pequeña. Todos estos gastos son de forma privada, tantos las terapias como la propia investigación y son gracias a las donaciones en la plataforma TEAMING y en la cuenta de la Asociación creada.

Os dejo el enlace de la entrevista para que podáis leer toda la información con tranquilidad 👇🏻

ENTREVISTA DIGITAL 20 MINUTOS

PUEDES HACER TU DONACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN, APORTANDO 1€ A TRAVÉS DEL EQUIPO TEAMING. EN CUALQUIER MOMENTO PUEDES SOLICITAR TÚ CERTIFICADO DE APORTACIÓN ECONÓMICA PARA TU DECLARACIÓN DE LA RENTA.

ADEMAS PUEDES HACER TÚ DONACIÓN A LA ASOCIACIÓN PRINCESA GABRIELA.

NÚMERO DE CUENTA

ES67 3058 0814 9227 2002 4639

CONCEPTO

DONACIÓN ASOCIACIÓN PRINCESA GABRIELA.

❇️ PRINCESA GABRIELA

FIRMADO HELDA MILLA.

"COMPARTE, HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE"