COLABORANDO CON "UNA VIDA PARA MATEO".

UN NIÑO DE TRES AÑOS CON UNA ENFERMEDAD ULTRARARA NECESITA TRASPLANTAR SU ÚNICO RIÑÓN DAÑADO.

Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón.

Mateo nació con solo un riñón justo antes de la pandemia. “A los dos meses le practicaron una cirugía importante creyendo que padecía una obstrucción de las vías biliares, pero no se trataba de eso”, explica su madre, Sara Fonseca, en una entrevista a Servimedia.

A esta prueba le siguió “un peregrinaje a diversas consultas de especialistas para ir descartando las siguientes enfermedades raras de la lista, por así decirlo”.

Se le hizo un estudio genético y no se encontró ninguna anomalía. Sara aún recuerda cómo la profesional que le atendió pasó de asegurarle que “estas complicaciones a veces desaparecen solas” a espetarle todo lo contrario tras explorar a Mateo. “Olvide todo lo que he dicho. Su hijo necesita un trasplante ¡ya! Porque si no, su hijo se muere”, le soltó.

“Yo soy enfermera, pero cuando las cosas te tocan, dejas de serlo”, explica su madre. “Nos hemos tenido que despedir dos veces de nuestro hijo. Una médica nos dijo: ‘Ya sabemos cómo va a acabar Mateo’, porque estos niños no suelen sobrevivir ni siquiera al parto”. Todo fue muy rápido y mientras los padres del pequeño se hacían las pruebas de compatibilidad llegó un hígado nuevo para Mateo.

SOLO DOS CASOS EN ESPAÑA

Tras regresar a casa volvieron los problemas. “Entonces los médicos hicieron otro estudio genético y por fin en noviembre de 2021 nos dieron el diagnóstico. “La verdad es que, para ser una enfermedad no rara, sino ‘ultrarrara’, ha sido bastante rápido porque la media en identificar este tipo de patologías es de cinco a diez años”. “Nos dijeron que Mateo tenía una mutación en el gen NEK8 [solo existe una veintena de casos conocidos en todo el mundo y dos España] no estudiada y no curable”. Los especialistas les advirtieron de que si el niño no respondía dejarían de intentarlo. “Pero Mateo es un luchador”, asegura Sara.

Desde entonces, sus padres pusieron en marcha todo tipo de iniciativas con fines recaudatorios para financiar las tareas de investigación de la enfermedad que actualmente se está llevando a cabo en tres equipos: el de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, un segundo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de Barcelona, un tercero en Galicia.

A través de la página web 'Una vida para Mateo' y las redes sociales, tanto el niño como sus padres narran su historia de superación constante.

Ahora se muestran esperanzados con la prueba a la que tiene que someterse el pequeño este próximo viernes. “Se trata de simular un trasplante de riñón para comprobar si su corazón resiste”. De ser así, el niño ingresará en la lista nacional de espera de un trasplante renal y dejará de someterse a sus 16 horas semanales de diálisis.

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