COLABORANDO CON "UNA VIDA PARA MATEO".

Hola familia, de nuevo tenemos a Sara y su niño Mateo, y esta vez vemos a la pequeña Valeria, eeka quiere estar más con su hermano y por fin lo podrá hacer. Sin más, os dejo con esta maravillosa familia a la que todos podemos ayudar, compartiendo y #HaciendoVisibleLoInvisible además de #QueElMundoSeApiadeDeTi. ¿Nos ayudáis?. 

Que Mateo crezca nos rompe el corazón...

¿Que raro, verdad? No "queremos" que nuestro hijo crezca y que el tiempo pase. 

Era noviembre de 2021 cuando nos dijeron que había salido el resultado de la prueba genética... Por fín parecía que el resultado encajaba en sus síntomas: riñón, hígado y corazón; pero "ya lo hablaríamos mejor en consulta".

Esa "consulta" llegó unos 3/4 meses más tarde y un poco forzada ya que después de esa llamada Mateo empezó con ingresos seguidos hasta estar a punto de morir en dos ocasiones, en enero y febrero de 2022. Fue una pequeña "encerrona" a un médico residente y lo poco que conseguimos fue: en la literatura médica solamente hay unos 20 casos descritos, no hay apenas información y fue obtenida de unos pocos niños que sobrevivieron al embarazo.

Nuestra pregunta: ¿esos niños siguen vivos? 

La contestación: NO...

Esa respuesta, después de 2 años de ingresos, cirugías, empeoramiento de sus órganos, un trasplante, una sonda nasogástrica, una pandemia, poco apoyo... a mi, personalmente, me hundió... Estaba "dispuesta" a aceptarlo: Mateo iba a morir: hoy, mañana o dentro de 2 meses.

Después de buscar y rebuscar solamente encontramos a otra niña, la más longeva con esta enfermedad: 13 años y ¡¡¡Estaba viva!!! Pero, el desarrollo de la enfermedad en esta niña había sido diferente y "mejor". Ella se trasplantó de corazón con unos meses de edad y en esa cirugía "arregló" el órgano más importante y después el hígado y el riñón. La cronología era mejor para esa niña pero FATAL para Mateo: el corazón y el riñón dependen el uno del otro y que uno de ellos esté dañado es contraindicación para trasplantar el otro.

La única esperanza nos la daban los cardiólogos ya que, según ellos, el corazón podría aguantar el trasplante de riñón. Pero ahora,   llegado el momento, no están tan seguros...

Hace casi 1 año, Óscar no aceptó que por Mateo no se pudiera hacer nada más, salvo esperar. Así que buscó información, asociaciones, fundaciones, equipos médicos, equipos de investigación... La contestación era siempre la misma: NO PODEMOS AYUDAROS.

En el hospital la respuesta era: "actuaremos según vayan saliendo las cosas, el tratamiento del órgano afectado y finalmente el trasplante son las únicas soluciones". Mientras lo sean...

Encontramos el equipo de investigación de José Antonio Sánchez Alcázar y fueron los únicos que primeramente aceptaron ayudarnos, sin promesas ni seguridad pero INTENTÁNDOLO... Eso es lo que hacemos cada día: intentarlo, solamente intentarlo.

Mateo no está curado, la enfermedad de Mateo NO tiene cura, NO tiene esperanza de vida, NO se sabe ni que órganos afecta o puede afectar. Así que, aunque Mateo sonría, aunque Mateo crezca, aunque Mateo sea el niño con más ganas de vivir que conocemos... Mateo se muere cada día... Sus órganos empeoran y mueren cada segundo que pasa. 

Así que SÍ, nos rompe el corazón que Mateo siga hacia adelante porque cada día es un día ganado pero también es un día perdido...

Mateo es cada día más consciente de todo: llora por la mañana porque no quiere ir a diálisis, conseguir que coma la comida que le toca es prácticamente imposible, quiere estar con su hermana y la quiere con locura y por parte de Valeria, pasa lo mismo. Muchas veces la escucho decirle que SIEMPRE le protegerá... (Si ella lo supiera...)

Definitivamente SÍ, esta foto nos rompe el corazón...

Por todo esto, cuando os pedimos ayuda para financiar la investigación que actualmente 3 equipos desarrollan, lo hacemos porque NADIE más nos dió esperanza y porque no podemos conseguirlo solos. 

Se necesitan más de 100.000€ al año para que juntos podamos dar esperanza a Mateo y a los demás niños que puedan venir a sobrevivir a esta enfermedad. 

¡AYUDA, ESTAMOS SOLOS!

RECUERDA QUE PUEDES HACER TUS DONACIONES Y AYUDAR A ESTA FAMILIA EN LA, INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD APORTANDO 1€ A TRAVÉS DEL EQUIPO TEAMING. ES POCO, PERO DE GRAN AYUDA PARA ESTA INVESTIGACIÓN SI ENTRE TODOS, HACEMOS UNA PEQUEÑA APORTACION!!. EN CUALQUIER MOMENTO PUEDES SOLICITAR TÚ CERTIFICADO DE APORTACIÓN ECONÓMICA PARA TI DECLARACIÓN DE LA RENTA. ADEMÁS PUEDES HACER TUS DONACIONES TAMBIÉN A TRAVÉS DEL NÚMERO DE CUENTA O POR BIZUM. 

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CONCEPTO DONACIÓN ENFERMEDAD MATEO HUELVES. 

BENEFICIARIO

MATEO HUELVES. 

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FIRMADO HELDA MILLA. 

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