COLABORANDO CON "LA PRINCESA GABRIELA".

¡¡Hola familia!!. De nuevo tenemos con nosotros a Mari Paz la mama de "LA PRINCESA GABRIELA" o también conocida como "PRINCESA GABRIELITA" y os vuelvo a pedir ayuda para difundir su mensaje y así poder ayudar a esta familia. ¿Nos ayudáis?. ¡¡Hoy os explica en qué consiste la enfermedad de su princesa, Gabriela, que os tengo que reconocer que ya es como si fuera mi pequeña!!. Sin más, os dejo con su explicación.

“El síndrome de Huppke-Brendel (HBS) se caracteriza por cataratas congénitas bilaterales, pérdida auditiva neurosensorial y retraso grave del desarrollo. Hasta la fecha, se han informado en la literatura seis personas con HBS. Todos se presentaron en la infancia con hipotonía axial; el retraso motor fue evidente en los primeros meses de vida con falta de control de la cabeza y escasez de movimiento de las extremidades. En todos los individuos descritos hasta la fecha, los niveles séricos de cobre y ceruloplasmina fueron muy bajos o indetectables. El examen de resonancia magnética cerebral mostró hipomielinización, hipoplasia cerebelosa que afectaba principalmente al vermis y espacios subaracnoideos anchos. Ninguno de los individuos informados hasta la fecha podía sentarse o caminar de forma independiente. Todos los individuos afectados murieron entre los diez meses y los seis años. “

Cuando un diagnostico asi se cruza en tu camino, la perspectiva de tu vida cambia por completo.

Todavia hay dias que nos somos conscientes de ese resultado, nos resulta difícil de digerir, y han pasado ya seis meses desde ese 7 de junio 2022, donde nuestras vidas se pararon….nos quedamos en shock, intentamos recuperarnos y buscar soluciones, ahora que es el momento.Nada nos puede parar trabajamos a contrareloj para buscar un tratamiento y frenar su enfermedad. ¿Nos ayudas a dar visibilidad la enfermedad de nuestra hija Gabriela? #huppkebrendel , nuestro lema es: #queelmundosepadeti .

Gracias por compartir ♥️

RECUERDA QUE PUEDES HACER TUS DONACIONES Y AYUDAR A ESTA FAMILIA EN LA, INVESTIGACIÓN DE LA ENFERMEDAD APORTANDO 1€ A TRAVÉS DEL EQUIPO TEAMING. ES POCO, PERO DE GRAN AYUDA PARA ESTA INVESTIGACIÓN SI ENTRE TODOS, HACEMOS UNA PEQUEÑA APORTACION!!. EN CUALQUIER MOMENTO PUEDES SOLICITAR TÚ CERTIFICADO DE APORTACIÓN ECONÓMICA PARA TI DECLARACIÓN DE LA RENTA.

❇️ PRINCESA GABRIELA

FIRMADO HELDA MILLA.

"COMPARTE, HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE"

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