EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA FIBROMIALGIA.
Lo primero será aclarar que debemos entender ‘’familia’’ como el ámbito en que el individuo se siente cuidado, sin una estricta necesidad de tener vínculos o una relación de parentesco o consanguinidad directa.
Enfermedades crónicas como la fibromialgia, que presentan dificultades tanto en su evaluación, compresión y tratamiento suponen un elevado sufrimiento personal y familiar. A menudo el dolor y la fatiga producen una incapacidad a la hora de realizar tareas ya sean laborales como de la vida cotidiana que sin duda tendrán un impacto más que significativo en la dinámica familiar agravando así la ansiedad y suponiendo unos constantes cambios de rol y de adaptación al día a día.
Aunque lo que implique estos cambios sea la propia situación del paciente debido a su enfermedad, si todo el núcleo familiar no se somete a estos cambios tratando de comprender la patología y adaptándose a la situación con lo que esto conlleva sin duda existirá un mayor deterioro psicosocial no solo para el paciente sino para todos los implicados.
La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es una característica fundamental para una familia sana. Será necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños. La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros para que exista un equilibrio adecuado y nadie se someta a más presión de la que puede soportar.
Por todo esto es tan importante que la familia más que adoptar un papel de cuidador, sea capaz de ser un buen acompañante.
✳️ PUNTOS CLAVE PARA LA SALUD FAMILIAR.
El punto clave para una buena salud familiar en esta situación será que se comprenda y acepte la patología por la que uno de los miembros de la familia está pasando, será importante que tanto el afectado como su entorno se informen adecuadamente y afronte con una actitud lo más positiva posible la enfermedad, la situación en la que se encuentran y acepten los cambios y nuevas rutinas que puedan darse en la dinámica familiar.
Para que todo fluya de una forma lo más saludable posible, se deben cumplir 4 puntos esenciales.
1. Conocer qué es la fibromialgia
La información sobre la enfermedad, sus causas y sus consecuencias, ayuda a mejorar la calidad de vida, tanto a nivel físico como emocional, del paciente y de su familia.
2. Cuidar el bienestar personal
Es importante que cada miembro de la familia cuide y priorice su bienestar personal en armonía.
3. Exteriorizar cuáles son las necesidades y los límites
Las personas con fibromialgia deben exponer abiertamente sus necesidades y limitaciones, sin sentirse mal por ello, y no debe considerarse como una obligación o «carga» para su familia.
4. Manifestar cómo se siente
El hecho de poder expresar los sentimientos y emociones tiene un efecto positivo en la persona afectada y su familia.
✳️ ACOMPAÑAMIENTO AL PACIENTE.
El acompañamiento al paciente no solo consistirá en adaptarse a las nuevas rutinas ayudando con algunas de sus tareas del día a día o no dejando que haga nada de lo que anteriormente hacía ya que esto puede hacer que se sienta todavía más incapaz.
La clave estará en adaptarse día a día a los cambios que puedan ir surgiendo y para ello, será fundamental conocer la patología en profundidad y poder detectar las necesidades que surjan en la unidad familiar.
Algo tan simple como acompañar al enfermo a las visitas médicas es de vital importancia ya que no solo se sentirá apoyado durante el proceso, sino que también facilitará a la comprensión de las indicaciones y el diagnostico que pueda facilitar el especialista y además aportar alguna información del día a día que pueda ser importante para afinar con el resultado.
También será importante ser una figura recíproca con la que poder hablar y comentar aquellas inquietudes o inseguridades que puedan ir surgiendo tener al alguien que te escucha y apoya no solo nos anima a enfrentarnos a la situación, sino que también nos ayudaran a aceptar algunas limitaciones que nos negamos a asumir o a dar cierto apoyo psicológico si se precisa.
Además de tener un acompañamiento familiar, también será interesante poder tener contacto con otros pacientes diagnosticados de fibromialgia ya sea por amistad o dentro de alguna asociación o foro ya que en muchas ocasiones esto puede resultar de gran ayuda para afrontar situaciones y comprender que hay más personas como tú.
✳️ RECOMENDACIONES PARA LA FAMILIA Y ALLEGADOS.
Existen ciertas claves o recomendaciones para aquellos que conviven con un paciente con fibromialgia que pueden ayudar a comprenderlos:
✅ Infórmate sobre la enfermedad para comprender sus síntomas y los tratamientos que pueden disminuirlos.
✅ Debes entender que el paciente de Fibromialgia al estar cansado, que no se trata de un cansancio común, sino de fatiga crónica, física y mental que en ocasiones puede llegar a ser de lo más incapacitante.
✅ Es necesario ser conscientes de que el dolor crónico es difícil de aceptar y manejar. Estos fuertes dolores pueden suponer cambios de humor, un mal humor constante o incluso, depresión.
✅ Si rechaza tus planes de ir a pasear, al cine o a cualquier actividad que puedas proponer debes entender que no es que sea perezoso o te rechace, sino que puede estar atravesando una crisis de dolor o sentirse extremadamente cansado. Es posible que un día pueda hacerlo y otro sea completamente incapaz de realizar la misma actividad.
✅ Demuéstrale tu cariño, apoyo y comprensión constantemente, lo necesitan. De esta forma le ayudarás a evitar su tendencia al aislamiento.
✅ Comprende que puede tener lapsus y pérdidas de memoria además de dificultad para concentrarse, mantener la atención y entender algunas cosas.
✅ No le sobreprotejas, deja que tome sus decisiones y cuente con tu apoyo.
✳️ TRATAMIENTO
Lamentablemente no existe un tratamiento específico para la fibromialgia, se trata de una enfermedad que, al igual que su diagnóstico, es complejo y requiere de un tratamiento multidisciplinar ya que es posible que distintos profesionales deban prestar su granito de arena.
Al igual que la sintomatología, el tratamiento de la fibromialgia irá variando. Al no existir un tratamiento concreto ni definitivo lo que se tratará es de aliviar la sintomatología y mejorar la calidad de vida del paciente.
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