COLABORANDO CON "LA PRINCESA GABRIELA".

¡¡Hola familia!!. De nuevo tenemos con nosotros a Mari Paz la mama de "LA PRINCESA GABRIELA" o también conocida como "PRINCESA GABRIELITA" y os vuelvo a pedir ayuda para difundir su mensajes y así poder ayudar a esta familia. ¿Nos ayudáis?. ¡¡Esta es su carta a los Reyes Magos, por favor, hagámoslo llegar hasta ellos, entre todos lo podemos conseguir!!

Queridos Reyes Magos, soy Gabriela García, aunque muchos me conocen por @princesagabrielita, quería deciros que este año me he portado muy bien.

Como sabéis empecé el año mal, me detectaron cataratas congénitas tras una revisión en oftalmología, por lo que los médicos se alertaron que algo bueno no estaba pasando en mi, tras una valoración, 2 días más tarde con la neuróloga me confirmó mi hipotonía y que no conseguía tener el peso adecuado porque no quería comer, por lo que mando una muestra de sangre para realizar mi estudio genético. Mis papis muy asustados decidieron que marchábamos a Madrid, allí estuve ingresada bastante tiempo, porque los doctores querían saber que me pasaba pues estaba muy malita y cada vez iba a peor. Me hicieron muchas muchas pruebas algunas bastante dolorosas, pero puedes preguntar a todos los médicos, enfermeras, auxiliares, y demás personal que me conocieron en el Niño Jesús, Punta de Europa de Algeciras y Puerta del Mar en Cádiz, que fui una campeona.

Si ya eso no era suficiente, en junio llego el diagnóstico de la prueba genética #SíndromeHuppkeBrendel, una enfermedad ULTRARARA, neurometabólica, degenerativa y letal que me afecta en el transporte y absorción del cobre, algo que me hace tener debilidad muscular. No sabemos la evolución que va a tener en mi cuerpo, actualmente no hay tratamiento, y otros nenes que la han padecido han partido pronto al cielo.

Desde entonces mi vida, y la de mi familia ha dado un giro 180°, hemos recorrido muchos kilómetros, también hemos hablado con personas que saben cosas sobre mi enfermedad, pero no lo suficiente como para poder salvar mi vida.

Por ello yo no pido juguetes, pido Salud, porque no sabemos el tesoro TAN GRANDE que tenemos, hasta que la perdemos, pero sobretodo deseo con mis fuerzas más INVESTIGACIÓN para que yo tenga más VIDA.

Vamos hacer que se cumpla el milagro de la Navidad y no os olvidéis de darle visibilidad. Lo que necesito es que alguien pueda investigar mi enfermedad o ayudar a financiarla, pero claro eso solo lo podéis hacer ustedes, los Magos de Oriente, para que mi vida pueda tener una mayor esperanza.

Atentamente: Gabriela Garcia @princesagabrielita

❇️ PRINCESA GABRIELA

FACEBOOK

INSTAGRAM

TWITTER

FIRMADO HELDA MILLA.

"COMPARTE, HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE"

#PrincesaGabriela

#PrincesaGabrielita

#SindromeHuppkeBrendel

#scl33a1

#EnfermedadesRaras