GEMA, LA NIÑA CON PARÁLISIS CEREBRAL Y ALTAS CAPACIDADES QUE "HABLA" CON LOS OJOS.

La familia de Gema tuvo que esperar seis años para oírla hablar por primera vez. La niña le dedicó su primera frase a su abuelo, y dijo: "Dame un beso. Cuánto te quiero". El momento, recordado por Ruth ocho años después, hace asomar las lágrimas a los ojos de la familia de Gema. Porque la niña nació con una parálisis cerebral, sin capacidad de comunicarse, y pudo hablar gracias a un dispositivo tecnológico que ningún otro niño había usado hasta ese momento en España.

La tecnología es comunicación aumentativa y adaptativa, y es algo similar a lo que el físico Stephen Hawking, aquejado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, usaba para hablar. Un software que se controla con los ojos y que traduce lo que Gema escribe a sonidos. La chica, hoy adolescente, aprendió a usarlo con seis años, a base de dibujos. Llegó a comunicarse con 800 imágenes, y en cuanto aprendió a escribir y a leer ha ido incorporando expresiones al programa como "eres la caña de la montaña".

Hoy Gema "dice lo que quiere, como quiere y cuando quiere", afirma su maestra de educación especial Sol Solís, especialista en comunicación aumentativa y adaptativa. Pero calificarla solo como su maestra se queda corto, porque Sol es el ángel de la guarda de esta familia afincada en Toledo. Antonio, el padre, cuenta que la conocieron paseando por un centro comercial. Sol se acercó a ellos, entablaron relación y la joven empezó a ir a su casa a jugar con Gema, y estimularla. Al poco tiempo les habló de un dispositivo de comunicación que creía que podía valerle a Gema. Tras muchas vueltas y negociaciones la empresa IRISBOND comenzó a colaborar con ellos, y descubrieron el potencial de Gema. La niña crecía y hacía crecer la tecnología.

Ahora Gema acude a clase en su colegio ordinario, por las tardes sigue reforzando sus capacidades comunicativas con Sol, y sueña con ser "maestra de niños especiales". Le gustan, como a todas las adolescentes de 14 años, la música, "ver la televisión y hablar con mis amigos". De hecho, a través de La Fábrica de palabras, el centro de ayuda que ha creado Sol Solís a raíz de su experiencia con Gema, la chica hace entrevistas en YouTube.

Su madre, Ruth, cuenta cómo al nacer Gema tuvo varios infartos que nadie detectó, y pasó casi 20 minutos "muerta". Tras ese tiempo, el pronóstico era terrible: "Nos decían que iba a ser vegetal, o que incluso podría morirse". Pero Gema superó todas las expectativas y no solamente salió adelante sino que tiene sus capacidades intelectuales intactas. Se escolarizó más tarde, pero ahora hace más de un nivel por curso, y tras evaluarla los expertos han descubierto que tiene altas capacidades.

Todo el dispositivo (tablet, brazo articulado, etc) cuesta en torno a seis mil euros. Desde 2019 los comunicadores están incluidos en la cartera de servicios de la Seguridad Social, pero en la práctica no han llegado a los niños. Están 100% subvencionados por la sanidad pública. El problema es que de facto los niños no pueden acceder a esta tecnología, ya que muchos médicos aún no los pueden prescribir a las familias que lo necesitan porque, por un tema u otro, las licitaciones que lo hacen posible están paralizadas, sin concederse.

Uno de cada 500 niños que nacen tiene parálisis cerebral. Estos niños en la mayor parte de las ocasiones no tienen afectadas sus capacidades intelectuales, solo las motoras. Sin embargo, por su condición se ven relegados de la sociedad y privados de una educación como los demás, cuando simplemente gracias a un comunicador podrían estar escolarizados con normalidad. 

La tecnología solamente la fabrica en España IRISBOND, que además es una de las menos de diez compañías especializadas en este tipo de comunicación de todo el mundo. En nuestro país usan este comunicador alrededor de 260 niños. Otros muchos acuden a centros, colegios o asociaciones -donde disponen de los comunicadores de IRISBOND- para aprender y comunicarse con su mirada.

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