COLABORANDO CON "EL MUNDO DE PATRI RETT", UNA NIÑA CON SÍNDROME DE RETT. AYUDEMOS A PATRICIA Y SU MAMÁ, SORAYA.
Buenas noches Familia!!. De nuevo os dejo con Soraya!!.
CUANDO APARECE EL SÍNDROME DE RETT.
Esta foto es de hace más de 6 años. Patricia cumplía 2 años en la guarde y nosotros vivíamos sin saber todo lo que iban a cambiar nuestros planes... Sí, hasta casi los 2 años vivimos la ilusión de la "normalidad". El síndrome de Rett es así, de inicios silenciosos, se esconde para aparecer por sorpresa y darle la vuelta a tu mundo.
Patricia nació el 13 de julio de 2014, de urgencia porque no podía esperar a la fecha programada, hizo una bradicardia lo suficientemente importante como para decidir no esperar y sacarla a las 37 semanas justas. Nació pequeñita y justita de peso, pero no necesitó incubadora ni ningún tratamiento. La bradicardia pasó a la historia y empezamos a disfrutarla.
Fue una niña deseada desde antes de nacer. Tengo tantos vídeos de Patricia en la barriga... de los saltos cuando le daba hipo. Y cuando nació nos enamoramos de ella, de su olor y de toda ella. Nos poníamos delante de su cunita a verla dormir... una locura! Locura de amor!
Y así, como cualquier familia, pasamos el primer año y medio. Reconozco que hacía algunas cosas que me tenían la mosca en la nariz, o no hacía, pero los médicos siempre me pedían que le diera tiempo. Hasta que vamos al pediatra a buscar un certificado para empezar la guardería y hace un movimiento de ojos que nos catapulta de forma inmediata a neurología y CDIAPs. Ese movimiento de alzar los ojos al cielo unido al ligero retraso psicomotor de entonces es suficiente para sospechar de algo más. A partir de aquí empiezan las visitas médicas, las pruebas y analiticas, y empezamos las terapias en centros de atención temprana. A pesar de todo el esfuerzo el rett, que estaba aún escondido, hizo claro acto de presencia a los 26 meses y empezó a perder las habilidades que había conseguido. Se quedó sentada, sin poder levantarse y dar esos pasitos sola que tanto estábamos esperando, perdió las pocas palabras que había conseguido pronunciar y perdió el uso de las manos que ya solo podían palmear sin parar. Esto sucedió relativamente rápido, en unos 6 meses el rett arrasó con todo inevitablemente. Tardamos 2 años en confirmar que era síndrome de Rett.
En estos años conviviendo con la discapacidad infantil, hemos vivido todo tipo de experiencias, desde las más desagradables a otras maravillosas. Es nuestra vida e intentamos disfrutarla cuando las circunstancias lo permiten. Nuestros objetivos para Patricia no han cambiado desde que nació: que sea feliz y que desarrolle su potencial al máximo. No dejaremos que el Rett se adueñe de todo.
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