MANUEL, EL PEQUEÑO SEVILLANO AL QUE EL SÍNDROME DE MOEBIUS NO DEJA SONREÍR.

Manuel tiene seis años y desde que nació no puede sonreír. Tampoco hace muecas, ni parpadea y si se enfada es incapaz de fruncir el ceño. Tiene una variación del síndrome Moebius que le paraliza la cara, entre otras afecciones. Lo que no le ha parado es la energía a este pequeño "feliz y con mucho carácter".

El pequeño nació a las 36 semanas de gestación y lo hizo por cesárea tras detectar los médicos sufrimiento fetal. En aquel momento ya sabía que algo pasaba. Nació con las manos en garra totalmente cerradas, tampoco abría los ojos... rasgos que pusieron en alerta a los médicos. En la primera resonancia que le hicieron 24 horas después de nacer ya detectaron problemas cerebrales.

Manuel pasó sus primeros meses en casa con una sonda gástrica para alimentarse y oxígeno para respirar bien. Una traqueotomía a los cinco meses le permitió respirar con mayor facilidad. "Ahí es cuando despertó mi hijo", dice Vanesa. Otra operación en sus párpados, le permitió abrir más los ojos.

"Ya he perdido la cuenta de las veces que ha entrado en quirófano", reconoce la madre de Manuel, "pero más de 15 operaciones hemos tenido seguro". Muchas sin saber aún lo que pasaba porque el diagnóstico no llegó hasta que el pequeño tuvo ocho meses.

Manuel tenía el síndrome de Moebius, una afección poco frecuente que afecta principalmente a los nervios craneales y que le impide mover la cara y los ojos. Más tarde en Valencia precisaron ese diagnóstico: era una variación atípica del síndrome a la que llaman fibrosis congénita de los músculos extraoculares. "El gen que Manuel tiene afectado es el TUBB3".

Desde aquel día ha ido de quirófano en quirófano y de consulta en consulta: atención temprana, fisioterapeutas, logopedas, cirujanos... La madre de Manuel no ha vuelto a trabajar desde que nació su hijo y se ha centrado en conocer a fondo una enfermedad que nunca antes había oído y que le ha cambiado la vida a todos.

"Yo investigo mucho en Internet", dice Vanesa, y así dio con médicos especialistas y terapias en Valencia primero y luego en Barcelona, que están ayudando a mejorar la vida de Manuel. Dos veces al año recibe una terapia en una clínica catalana de forma intensiva especializada para su patología.

"Dura dos semanas y cuesta unos 3.000 euros", dice Vanesa. A eso hay que añadir los gastos del viaje y la estancia. Para financiarlo desde hace poco se apoya en la venta de unas piruletas de chocolate muy especiales. "Lo organizaron mis amigas sin que yo lo supiera", explica la madre de Manuel. Las venden por toda el pueblo de Coria del Río y su venta ayuda con los gastos. La idea fue de su hermana que falleció durante la Covid-19. "Lo había ideado con una amiga y no me dijo nada", confiesa Vanesa.

No es la única ayuda. El pueblo de Coria del Río muestra su apoyo a Manuel cada vez que se lo piden. Las hermandades de la localidad, protección civil... todos hacen lo que pueden para que no le falte nada. Lo último ha sido una exhibición de cortadores de jamón en la que el dinero recaudado se ha destinado a Manuel.

Las terapias están ayudando y el pequeño mejora. "Está empezando a hablar y dice palabras sueltas", explica su madre. Para el resto de la comunicación utiliza una tableta táctil con un programa que le permite comunicarse con frases sencillas como "quiero agua", "quiero pipí" o "quiero jugar". También ha empezado a caminar y aunque aun le falta equilibrio "es capaz de llegar de la cocina al salón apoyándose". 

Cada avance es una victoria en la casa de Manuel... y también en el Hospital del Vall d´Hebron de Barcelona donde siguen sus progresos muy de cerca. Además, será aquí donde le realicen su próxima operación. "Está en lista de espera para que le realicen la intervención de la sonrisa", dice Vanesa. 

Aún no tiene fecha, pero esta operación le permitirá sonreír a Manuel. Se realiza en dos intervenciones diferentes: una en la parte derecha y otra en la izquierda. Entre las dos y tras la operación habrá muchas horas ingresado, pero el resultado además de devolverle la sonrisa que nunca tuvo, también mejorará el parpadeo y el control de su boca.

Seis años después de que Manuel naciera y tras una lucha que no cesa, su guerrero, como lo llama su madre, podrá sonreír a voluntad. "Quiero ver a mi hijo sonreír", dice Vanesa "aunque yo ya sepa cuándo está feliz".

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