LA SUPERACIÓN DE 'SUPERBOLLETE': EL CASO DE CÁNCER INFANTIL VALENCIANO QUE LLEGA AL SENADO. RUBÉN, DE REQUENA, TIENE 20 MESES Y PADECE UN TUMOR CEREBRAL QUE LE HA HECHO PASAR POR 7 OPERACIONES.

Las cifras que rodean el caso de 'Superbollete' dejan perplejo a cualquiera. Su cuerpo ha aguantado siete operaciones, una de ellas de 15 horas; 30 sesiones de radioterapia, una traqueostomía y cuatro ciclos de quimioterapia. Cuando uno se entera, de que Rubén solo tiene 20 meses, es inevitable que la pena no se apodere de uno.

Marian Martínez abrió un perfil en Instagram en el que cuenta el día a día de su hijo pequeño al que cariñosamente llaman 'Superbollete'. Rubén es blanquito, redondito y muy, muy risueño. Además es muy fuerte y que ha logrado sobreponerse a una complicada operación en el cerebro en la mitad de tiempo del previsto.

Este pequeño padece un ependimoma, un tumor que puede desarrollarse en el cerebro o en la médula espinal. Exactamente el de Rubén se encuentra, en la zona de la nuca.

Toda esta pesadilla comenzó en octubre del año pasado cuando tras numerosas visitas al pediatra de su centro de salud, lograron ser atendidos en el Hospital de Requena, y de ahi fue derivado al hospital La Fe. Allí, después de unas horas ingresado, el bebé volvió a vomitar: y fue cuando vinieron los sanitarios de que no era vómito, sino una convulsión. El TAC del día siguiente reveló que había lesión cerebral. Así que el 9 de febrero la familia recibió el temido diagnóstico. Los vómitos, la cabeza ladeada y la pérdida de equilibrio al ponerse de pie se debían al cáncer, un ependimoma del tamaño de una naranja. La suerte que Rubén tuvo es que no tenía aún los huesos del cráneo soldados, si no le habría matado.

Una operación de 15 horas eliminó una gran parte del tumor pero después, llegaba enfrentarse a las secuelas. Por el gran tamaño del tumor, su ubicación, el pequeño tiene afectada la visión y la audición del lado izquierdo. Además se le quedó media cuerda vocal y media membrana paralizada. También ha sido necesario realizarle una traqueostomía y una PEG (un tubo flexible de alimentación a través de la pared abdominal hasta el estómago). En su cabecita lleva insertado un catéter para drenar el líquido cefalorraquídeo.

Tras la operación les dijeron a los padres que al menos tardaría cuatro meses en que su cerebro volviese a 'reconectar', pero la superación del pequeño dejó impresionados a familia y médicos: a los dos meses y medio "volvió a sonreír y ya miraba". 

Treinta sesiones de radioprotones en la clínica Universidad de Navarra en Madrid "ha sido el paciente más joven que han atendido" después y citas de rehabilitación diarias en València, el pequeño Rubén se ha enfrentado varios ciclos de quimio que los médicos han decidido parar "para que no le afecten al oído derecho, que es por el que oye. El día de mañana habrá que ponerle un implante coclear pero mejor solo en un oído". 

Marian y el padre de Rubén están de baja para hacerse cargo de los cuidados de su hijo pequeño y atender a Ruth, su hija mayor. Todos los días bajan en ambulancia desde Requena hasta sus sesiones de rehabilitación en el hospital Consuelo de València. Eso, más las quimios en La Fe cada 20 días y las visitas extraordinarias cuando hay alguna complicación.

Gracias a Aspanion (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunitat Valenciana) es todo más llevadero. Nos han facilitado un piso compartido en la ciudad para poder descansar y no tener que volver a nuestra localidad. También recibimos apoyo psicológico y la trabajadora social de la asociación nos está echando una mano con el papeleo, que es muy complejo. 

Los tumores más frecuentes son el glioma, seguido del meduloblastoma y el ependimoma. Aún así, Marian madre de Ruben se muestra decidida a reclamar más inversiones en la investigación y diagnóstico de estos tumores cerebrales. "Si se hubiese diagnosticado antes de que le afectara a toda la zona de boca y tráquea posiblemente las perspectivas de recuperación serían mejores". Este movimiento que realiza ahora es para pedir más inversiones ya no lo hace solo por su hijo, sino también por los niños que pueden llegar a padecer estos tumores.

Por el momento un senador se ha hecho eco de esta demanda y ha 'recogido el guante lanzado por Marian' registrando una pregunta escrita al Senado con entrada datada el 26 de septiembre. ¿Qué medidas piensa adoptar para conseguir tomar en serio la investigación de estos tumores menos conocidos, pero muy agresivos y destinar recursos a la investigación?

Por cierto, Rubén ha tocado la campana de La Fe porque ya ha acabado con su quimio.

MARIAN MARTÍNEZ ROBLEDO

Madre de RUBEN

LAS AVENTURAS DE SUPERBOLLETE. 

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