COLABORANDO CON SORAYA, PATRICIA Y EL SÍNDROME DE RETT. AYÚDANOS!!
Me llamo Soraya Moure Martín y soy la madre de Patricia, una niña con síndrome de Rett.
El Rett es una enfermedad genética del neurodesarrollo, progresiva, que va anulando capacidades antes adquiridas como caminar, hablar o usar sus manos. También presentan epilepsia, alteraciones digestivas y respiratorias, alteraciones del sueño, componente autista, ...
Cuando la investigación es la única esperanza, tu objetivo está claro. Evidentemente que haremos lo posible por mejorar las capacidades de Patricia con lo que tenemos a nuestro alcance, pero no podemos dejar de mirar el progreso de las investigaciones y tener la esperanza de que llegue pronto la cura y nos devuelvan a esa Patricia que se va diluyendo... Por eso participo en el concurso de @malasmadres y @cinfasalud "Ellas cuentan". Porque yo puedo explicar mi historia con Patricia pero hay muchas niñas y niños que se diluyen día a día afectados por el síndrome de Rett y que tienen su máxima esperanza en la investigación. La investigación es vida. Son sus vidas. 3000 personas afectadas de síndrome de Rett sólo en España. 3000 familias que podrían contar un historia muy similar. Ayudadnos a conseguir esa investigación que nos devuelva a nuestros hijos.
El premio son 3000€ que se donarían íntegros al fondo @finrett un fondo común de la @a.e._sindrome_de_rett y @rettcatalana destinado a la investigación Rett.
Necesitamos cada voto para cambiar muchas vidas.
Vótanos.
Sigue nuestra vida rett en @elmundodepatrirett.
Gracias ❤️❤️❤️
TU VOTO CUENTA, AYÚDANOS!!
https://pr.easypromosapp.com/voteme/940453/642900344
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