ROBERTO, EL PEQUEÑO DE ALGECIRAS CON EL SÍNDROME DE CAPOS: SÓLO 30 CASOS EN EL MUNDO Y SIN AVANCES DESDE 2019.

Todo comenzó a principios de febrero, cuando Roberto tuvo fiebre durante varios días. Sus padres, Rubén y Demelsa, lo llevaron al hospital, pero les dijeron que solo era una faringitis. Un par de días después, el pequeño sufrió espasmos y sus ojos se movían a todos lados. Esto le llevó a ingresar en la UCI en Cádiz durante nueve días y, posteriormente, estar más de un mes en planta. Esto no fue más que el principio de un camino largo.

Este síndrome es fruto de una mutación en el gen ATP1A3, lo que deriva en brotes que, según el caso, dejan unas serie de secuelas. Comienza con unos días de fiebre alta constante y, después, le produce ataxia, por lo que tiene problemas para andar y moverse después.

Hay casos en que las secuelas afectan al corazón o a la vista. 

Por su condición poco habitual, el síndrome de capos no tiene cura ni tratamiento. De hecho, Rubén y Demelsa solo tienen constancia de un estudio en una universidad estadounidense que trabajaba en la modificación del gen afectado, el ATP1A3, el cual puede provocar hasta tres enfermedades. El problema es que "no se sabe nada de eso desde 2019" y, pese a las consultas de los médicos, no hay noticias.

Para darse visibilidad y fomentar el estudio de este síndrome, los padres del pequeño iniciaron una recogida de firmas en la plataforma OsOigo para hacer llegar el caso a las Cortes y darlo a conocer. En el momento de la publicación de este artículo, más de 1.380 personas han firmado la petición.

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